Seizoen 1, aflevering 2 Vechten voor mijn kind met een TOSVechten voor mijn kind met een TOS Op woensdag 10 juni 2020 ging ik in gesprek met Heleen Gorter voor mijn podcastserie: Experts over TOS en de digitale wereld. Zij is ervaringsdeskundige in het omgaan...
Vechten voor mijn kind met een TOS
Seizoen 1, aflevering 2
Vechten voor mijn kind met een TOS
Vechten voor mijn kind met een TOS
Op woensdag 10 juni 2020 ging ik in gesprek met Heleen Gorter voor mijn podcastserie: Experts over TOS en de digitale wereld.
Zij is ervaringsdeskundige in het omgaan met een taalontwikkelingsstoornis en de schrijfster van het boek “Vechten voor mijn kind met een TOS”.
In deze podcast praten we over het verhaal van haar zoon Matthijs en het gevecht in de wereld van onderwijs en zorginstanties.
Deze aflevering van de podcastserie is geïnspireerd op dit prachtige boek wat Heleen onlangs heeft gepubliceerd.
In de meivakantie van dit jaar heb ik het boek “Vechten voor mijn kind met een TOS ” van Heleen Gorter in een adem uitgelezen.
Zodra ik begon met lezen kon ik eigenlijk niet meer stoppen. Het verhaal gaat over de zoon van Heleen, Matthijs (pseudoniem), en zijn ontwikkeling vanaf de geboorte tot eind groep 8. Matthijs heeft een taalontwikkelingsstoornis (TOS).
Het gevecht van en voor Matthijs
Het gevecht wat het hele gezin al die jaren moet leveren om de juiste begeleiding te krijgen voor Matthijs en zijn TOS is indrukwekkend.
De prachtige voorbeelden van goede en passende begeleiding zijn inspirerend om te lezen.
De vervelende ervaringen met zorginstanties die verantwoordelijkheden doorschuiven zijn confronterend om te lezen.
Het resultaat, wat zich uit in onderwijsuitval en thuiszitten in de laatste 3 maanden van zijn lagere schoolloopbaan, is schokkend om te lezen.
Een confronterend verhaal over TOS
Als ambulant begeleider in het cluster 2 en TOS-professional was ik zelf heel erg benieuwd naar dit boek.
Nadat het boek nog een weekje bij mij op de leesstapel lag, ben ik gestart en eigenlijk daarna niet meer gestopt. Wauw wat een verhaal!!
Het verhaal vond ik zelf van A tot Z tegelijkertijd inspirerend en confronterend.
Het is vooral inspirerend om te lezen hoe Heleen vecht voor haar kind. Dat ze keer op keer nieuwe energie vindt om haar kind te helpen. Het is mooi hoe ze ook haar twijfels en donkere gedachten durft te delen. De manier hoe ze tot inzichten komt gaven ook mij weer inzichten tijdens het lezen van dit boek. Heleen ging steeds weer op zoek naar de juiste mensen om haar zoon en haar hele gezin te helpen.
Het is confronterend om te lezen hoeveel fouten er worden gemaakt bij de signalering en diagnose van TOS. Hoe er door scholen, maar ook door commissies van leerlingenzorg, enkel wordt gekeken naar cijfers en uitslagen van onderzoeken en niet naar het kind achter die cijfers.
De impact van de zorg om een kind met een TOS en zijn begeleidingsvragen op het complete gezin is groot.
Een herkenbaar verhaal over TOS
Het is voor mij op sommige punten herkenbaar.
Meer dan 30 jaar heb ik als leerkracht in het cluster 2 onderwijs gewerkt. Nu werk ik sinds 2 jaar als ambulant begeleider. In al die jaren heb ik natuurlijk veel contactmomenten gehad met ouders van leerlingen met een TOS.
Hierdoor zag ik bij iedere nieuwe wending in het verhaal van Heleen weer een ander kind in mijn herinneringen waarop dit beeld van toepassing was.
Ook was het verhaal voor mij herkenbaar omdat ik tijdens het lezen ontelbare gesprekken in mijn herinnering voorbij zag komen die een soortgelijke ervaring brachten voor andere ouders.
Vooral het vechten voor een TOSdiagnose en het onbegrip van sommige mensen uit de naaste omgeving van het kind waren pijnlijk herkenbaar.
Een verhaal dat bekendheid moet krijgen
In mijn werk als ambulant begeleider kom ik nog dagelijks tegen dat een leerling met een TOS niet voldoende gezien of begrepen wordt.
Gedragskemerken van leerlingen met een TOS worden dan verward met gedragskenmerken van leerlingen met ASS of ADHD.
Tijdens het Simea congres van afgelopen april 2020 was het mijn intentie om de lezing van Heleen Gorter bij te wonen.
Helaas is dit congres door de Coronacrisis niet doorgegaan.
Ik hoop dat er in de toekomst een nieuwe kans komt want dit verhaal moet namelijk gehoord en gelezen worden.
Door iedereen die werkt met leerlingen met een TOS.
Maar eigenlijk door iedereen die werkt in het onderwijs.
Want TOS is nog steeds bij veel professionals onbekend, terwijl TOS voorkomt bij 5-7% van de bevolking.
Het EmoTOS Project
In 2015 tot 2018 is er een uitgebreid onderzoek gedaan naar de sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen met een Taalontwikkelingsstoornis door de Universiteit van Leiden in samenwerking met Kentalis.
Doctor Neeltje van Bedem heeft hier in maart 2020 een presentatie over gegeven op het Taalstaal Congres in Utrecht.
Dit congres heb ik zelf bijgewoond en ik was toen al erg onder de indruk van de resultaten.
Het onderzoek en de bijbehorende website is gepubliceerd naar aanleiding van een uitgebreid Emo-TOS-onderzoek.
Alle informatie is terug te vinden via de speciale website van het EmoTOS projectJe vindt hier naast de wetenschappelijke verantwoording en de download naar een uitgebreide samenvatting. TOS en gedrag zijn nauw verbonden, alle gedrag is verbonden met innerlijke taal. Wanneer je geen woorden hebt voor emoties, kun je er ook niet over nadenken en dus ook niet met anderen over praten.
Heleen omschrijft het in de podcast als volgt:
Elk gedrag is een hulpvraag, ook het gedrag van ouders!
Haar boek : vechten voor mijn kind met een TOS is niet alleen een meeslepend verhaal, maar staat ook vol met belangrijke overdenkingen die we uit dit prachtige boek kunnen en moeten halen.
Een van die overdenkingen mag ik hier als afsluiting citeren.
Het begon tot ons door te dringen dat Matthijs door zijn TOS al vroeg in zijn sociaal-emotionele ontwikkeling een zijspoor had genomen. Doordat hij geen woorden had voor emoties kon hij zich sociaal-emotioneel niet ontwikkelen in de periode die daarvoor de meest optimale was.
Pas veel later werden hem de woorden voor de emoties aangereikt en werd hem de sociaal-emotionele ontwikkeling aangeleerd. Een aangeleerde ontwikkeling wordt echter nooit zo eigen als een spontaan opgedane ontwikkeling.
Hij ontwikkelde zich anders dan andere kinderen. Het zijspoor had hem vertraagd, waardoor hij achterliep.
Langzamerhand kwamen wij ook tot de conclusie dat er geen wissel terug was naar het normale spoor.
Wellicht zou zijn taalontwikkeling nog in snelheid toenemen en zo op een leeftijdsadequaat niveau uitkomen, maar het zou nooit een normale sociaal-emotionele ontwikkeling worden.
De Podcast met Heleen Gorter
Deze tweede aflevering is iets langer geworden dan de bedoeling was.
Hopelijk weerhoudt het jou als luisteraar niet om het verhaal van Heleen te beluisteren.
Het was een inspirerend en en tegelijk indrukwekkend gesprek, en een must om te luisteren voor iedereen die als professional werkt met kinderen of jongeren met een TOS. Maar ook voor ouders die op zoek zijn naar handvatten in hun zoektocht voor hun eigen kind met een taalontwikkelingsstoornis.
Populaire afleveringen
Vechten voor mijn kind met een TOS
Ondersteunend tekenen bij TOS!
Seizoen 1, aflevering 3 In gesprek met Pien van der MostOndersteunend tekenen, de kracht en de impact bij TOS! Pien van der Most is de eigenaar van de website Ondersteunend tekenen bij kinderen. Ondersteunend tekenen is het in beeld brengen van gesproken taal...
Met een ervaringsdeskundige in gesprek over TOS
Seizoen1, aflevering 1 Heb je het al gehoord? Sinds woensdag 13 mei 2020 ben ik een heuse Podcast online gestart. TOS en de digitale wereld Ik ga in deze podcastserie steeds in gesprek met een expert of een ervaringsdeskundige over de diagnose TOS, oftewel...
